Medicijn voor zieke Elin (2) ligt klaar, maar blijft door papierwerk en discussies onbereikbaar: ‘Frustrerend’

‘Wat is haar levensverwachting?’ Het was de eerste vraag die Simone Blankespoor de arts stelde, toen ze hoorde dat haar dochter Elin (nu 2 jaar) taaislijmziekte heeft. Nu strijdt ze, samen met andere ouders, voor het juiste medicijn om de ziekte af te remmen. Tot grote frustratie van de ouders is het middel er, maar wordt het in Nederland niet gegeven aan jonge kinderen, vertelt moeder Simone.